Η Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα, «το Μέλλον», είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός, πιστοποιημένος από το Εθνικό Μητρώο Φορέων Ιδιωτικού Τομέα μη Κερδοσκοπικού χαρακτήρα (ΜΚΟ), ο οποίος ιδρύθηκε το 2005.
Είναι μοναδική εταιρεία στα Ελληνικά δεδομένα που απευθύνεται σε τόσα πολλά γενετικά προβλήματα.
Αποτελεί μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, «Eurordis», που αντιπροσωπεύει περισσότερες από 1000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις στην Ευρωπαϊκή Ένωση.
Τη ψυχολογική, κοινωνική και οικονομική υποστήριξη των γονιών και των παιδιών που πάσχουν από συγγενείς ανωμαλίες με ή χωρίς ψυχοκινητική καθυστέρηση.
Την έγκυρη και αξιόπιστη ενημέρωση των οικογενειών με βάση πρόσφατα επιστημονικά δεδομένα.
Διοργάνωση σεμιναρίων, συνεδρίων, διαλέξεων με τη συμμετοχή Ελλήνων και ξένων επιστημόνων για την ενημέρωση των μελών, της κοινής γνώμης και των λοιπών επιστημόνων υγείας.
Απώτερος στόχος μας
είναι η δημιουργία ενός Πρότυπου Κέντρου με σκοπό
να συνδράμει τα άτομα με γενετικά προβλήματα και τις οικογένειές τους και
να αποτελέσει κόμβο για την κοινωνική και επαγγελματική ενσωμάτωσή τους.
Με ανιδιοτελές και γνήσιο ενδιαφέρον η Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα, μέσα σε αυτά τα χρόνια έχει καταφέρει να αριθμεί πάνω από 500 μέλη από όλη την Ελλάδα και μια μεγάλη ομάδα εθελοντών.
Ο πολυδάπανος, συνεχής, πραγματικά καθημερινός, αγώνας που δίνουν οι γονείς για τα εν λόγω παιδιά, όπως επίσης και το κενό που άφηνε και αφήνει η πολιτεία απέναντι στα άτομα με γενετικά προβλήματα και τις οικογένειές τους, αποτέλεσαν τις βασικότερες αιτίες κινητοποίησης της Προέδρου μας και Καθηγήτριας Γενετικής του Χωρεμείου Ερευνητικού Εργαστηρίου του Ε.Κ.Π.Α., κας Φρυσίρα Ελένης.
Συγκεντρώνει μαζί γονείς, επιστήμονες και ενδιαφερόμενους από άλλους τομείς με κοινό σκοπό τη βελτίωση της υγείας και των συνθηκών διαβίωσης των παιδιών με γενετικά προβλήματα μέσω:
Της έγκαιρης διάγνωσης
Της πρόληψης
Της θεραπείας
Της φροντίδας
Της υποστήριξης